为了迎接2020全国两会，由北京医学会主办的推进中国罕见病医疗保障机制媒体座谈会（以下简称媒体座谈会）于5月13日召开。

部分在京的全国政协委员、全国人大代表和罕见病领域专家出席，会议邀请了人民日报、人民网等媒体莅临。

中共中央国务院于2020年2月20日颁布了《关于深化医疗保障制度改革的意见》（以下简称《意见》），指出要促进多层次医疗保障体系发展。强化基本医疗保险、大病保险与医疗救助三重保障功能，促进各类医疗保障互补衔接，提高重特大疾病和多元医疗需求保障水平。意见还进一步明确，要探索罕见病用药保障机制。

为了进一步落实《意见》精神，提高重特大疾病和多元医疗需求保障水平，将在2020年全国两会上提交《关于建立中国罕见病医疗保障“1+4”多方支付机制的建议》提案/建议案。

为了保证提案/建议案质量，由北京医学会牵头，在2019年12月30日召开了《推进中国罕见病医疗保障机制》研讨会。十余名各省市全国政协委员、全国人大代表和罕见病领域的专家对提案/建议案进行了充分研讨。

在媒体座谈会上，全国政协委员丁洁就提案/建议案进行了解读。

 本提案/建议案的主旨是逐步推进罕见病医疗保障的多方支付机制。

多方支付之“1”是，首先将第一批罕见病目录的相关药物，逐步纳入医疗保障，进入国家基本医保用药目录，或在政策容许的情况下，进入省级统筹范畴。

 多方支付之“4”包括建立罕见病专项救助项目、统筹安排慈善基金进入罕见病支付机制、引导商业保险进入罕见病医疗支付机制以及罕见病患者要支付力所能及的医疗费用。

 在会上，记者向就该提案/建议案提问，出席会议的全国政协常委张连起、甄贞，全国政协委员吴明等进行互动。

 出席会议的有全国政协委员丁洁、张连起、甄贞、吴明，全国人大代表班宇侠，北京医学会罕见病分会副主任委员王琳。

 人民日报、人民网、人民政协报、人民政协网、光明日报、北京晚报、健康报、中国医药报、生命时报、健康时报以及腾讯网等多家媒体出席。